Sociale media spelen een steeds grotere rol in het verspreiden van medische informatie. Helaas gaat dit ook gepaard met het verspreiden van desinformatie.
Kwakzalvers en oplichters zijn van alle tijden. Sinds de komst van social media is hun bereik echter geëxplodeerd. Het wemelt inmiddels van filmpjes en posts waarin influencers en zelfbenoemde therapeuten hun waar aanprijzen. In de eerste week van januari 2024 verscheen hierover een opiniestuk in de Elsevier. Ik mocht samen met leefstijlexpert Chi Lueng Chiu, arts en onderzoeker Jan Keppel Hesselink en huisarts Bernard Leenstra mijn visie over de impact van desinformatie op de zorgverlener en de patiënt geven voor Elsevier.
Het verkopen van medische (mis)informatie is inmiddels voor influencers een mooi verdienmodel geworden. Zij worden ingezet door supplementen boeren die hun zinloze en soms zelfs schadelijke supplementen willen verkopen aan ingebeelde ziekten bij de worried well.
Ik vind het erg dat niet alleen influencers pseudowetenschappelijke informatie verspreiden. Ook mensen die in de alternatieve zorg werken en eigenlijk zelfbenoemde experts zijn, zijn een grote bron van desinformatie. Er is geen enkele wetenschappelijke onderbouwing van hun beweringen. Sterker nog, keer op keer is aangetoond dat hun behandelingen en theorieën niet getoetst kunnen worden.
Deze medische desinformatie sijpelt via allerlei kanalen mijn spreekkamer in. Niet alleen omdat mensen deze informatie op internet lezen, maar ook omdat slimme ondernemers in de zorg hun zinloze supplementen en behandelingen via, soms zelfs geaccrediteerde, cursussen aan de man/vrouw brengen bij de aan de dermatologie flankerende beroepsgroepen, zoals huid-, haar- en nagelverzorgingsberoepen. Denk hierbij aan schoonheidsspecialisten, pedicures, manicures, kappers, huidtherapeuten en podotherapeuten.
Op social media zal ik het niet nalaten hierop te reageren. Door mij uit te spreken ben ik zichtbaar en tegelijk kwetsbaar. Helaas krijg ik regelmatig dreigende reacties of word ik uitgescholden. Maar zoals Eminem ooit zei: there is no such thing as bad publicity, any publicity is good publicity. De negatieve reacties van de kwakfluencers, zoals ik deze mensen noem, weerhouden mij niet om dit te doen, omdat ik ook weet dat er genoeg mensen wél openstaan voor wetenschappelijk gefundeerde informatie.
De gigantische hoop desinformatie die ons artsen overspoelt is overweldigend. Je kan er wanhopig en stil van worden, of er wat tegen doen. Ik ben niet alleen van het tegenspreken, ik vind dat als je commentaar hebt je ook wat moet doen. Ik heb de grote eer dat ik ook in gesprek mag zijn met besturen van de aan dermatologie flankerende beroepsgroepen om mee te denken over scholing op dermatologisch gebied.
Daarnaast draag ik zelf ook mijn steentje bij aan het voorlichten van zorgverleners en mensen die werken in een huid-, haar- of nagelverzorgingsberoep. Ik heb een besloten Facebook groep Huidopleiding met zesduizend leden.. Deze leden werken in de zorg in in een huid-, haar- of nagelverzorgingsberoep. In onze groep bespreken we dermatologische casussen en leer ik mensen klinisch redeneren en op een verantwoorde manier informatie vinden. Op die manier hoop ik dat zij een soort ambassadeurs van de reguliere zorg worden.
Waarom doe ik dit? Ik word een beetje moe van patiënten die na een middagje goochelen op internet denken meer van huidziekten te weten dan ik na een universitaire studie.
Ook vind ik het stelselmatig verspreiden van leugens door kwakfluencers erg lastig. Het narratief van alternatief is meestal dat artsen worden gesponsord door de farmaceutische industrie, dat we niet verder kijken dan onze neus lang is, dat we geen verstand hebben van voeding en dat je alles kan oplossen met gezond leven en bovenal supplementen.
Niets is minder waar. Er zijn veel chronische huidziekten die invloed hebben op de kwaliteit van leven, en in de dermatologie hebben we daar niet altijd een antwoord op. We doen ontzettend veel onderzoek wereldwijd, met miljoenen patienten, wetenschappers, artsen, specialisten.
Een andere leugen is dat dat onderzoek door de farmaceutische industrie wordt gesponsord. Niets is minder waar. De farmaceutische industrie doet maar een deel van al het onderzoek. En wat zij uitvinden, wordt vervolgens door anderen eindeloos getest en in studies gezet om de veiligheid en de effectiviteit te testen. Er zijn vele andere vormen van subsidies, ook vanuit de overheid en giften, die onderzoek mogelijk maken. Inmiddels weten we wel heel erg veel en de medicijnen worden ook steeds beter.
Maar het blijft een ingewikkeld verhaal om aan patiënten uit te leggen. Een kwakfluencer heeft een veel eenvoudiger verhaal: Het is een tekort, neem mijn supplementen en je probleem is opgelost. Daarnaast spelen de kwakfluencers ook in op de emoties van mensen: Dit is wat de dokter je niet vertelt, doe je eigen onderzoek en de dokter heeft alleen medicijnkunde gestudeerd.
Ik kom steeds vaker in de reguliere media. Ook Medisch contact besteedde in een artikel en tijdens een van hun podcast aandacht aan de gevolgen van desinformatie op de patienten en de zorgverleners.
Ik blijf kritisch, maar ook realistische blijf open staan en wil bovenal samenwerken. 18 april 2023 won ik de WCS Award van WCS, Kenniscentrum Wondzorg.
https://www.nietmelanoomhuidkanker.nl/news/7df47be8-bbf6-425e-8d08-ca76ddfcbdb6/details
Geef een reactie